Юный рязанец с редким заболеванием получит лечение препаратом генной терапии

В Рязанской области ребёнок с буллёзным эпидермолизом получит лечение инновационным препаратом генной терапии «Беремаген геперпавек». Об этом  сообщает минздрав региона.

Первая партия лекарства уже поступила благодаря фонду «Круг добра». Процедура нанесения препарата предполагает разморозку, смешивание двух фракций, обработку раны и нанесение геля еженедельно. В ближайшее время специалисты федерального центра обучат рязанских врачей работе с препаратом.

Буллёзный эпидермолиз является орфанным заболеванием. У детей с этим недугом из-за отсутствия определённого гена кожа очень хрупкая, и даже малейшее прикосновение приносит боль и серьёзные повреждения. До недавнего времени специфического лечения при этом заболевании не существовало.
Читайте нас: вКонтакте Telegram Дзен Одноклассники
Источник:
21.01.2025 14:33

Ещё новости о событии:

В Рязанской области ребенок с редкой болезнью получит инновационное лечение - ProGorod62.Ru
Про Город В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом.
20:07 21.01.2025 ProGorod62.Ru - Рязань

Юный рязанец с редким заболеванием получит лечение препаратом генной терапии

В Рязанской области ребёнок с буллёзным эпидермолизом получит лечение инновационным препаратом генной терапии «Беремаген геперпавек».
14:33 21.01.2025 ИА МедиаРязань - Рязань
img - ТКР
Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» закупил препарат генной терапии «Беремаген геперпавек».
14:20 21.01.2025 ТКР - Рязань
В Рязанской области ребенок с редким заболеванием получил доступ к инновационному лекарству - RyazPressa.Ru
В Рязанской области благодаря фонду «Круг добра» ребенок с редким заболеванием получил доступ к инновационному лекарству.
13:44 21.01.2025 RyazPressa.Ru - Рязань
«Ребенок-бабочка» получит в Рязани прорывное лекарство. Осталось научить врачей работать с препаратом - Комсомольская Правда
«Ребенок-бабочка» получит в Рязани прорывное дорогостоящее лекарство «Ребенок-бабочка» получит в Рязани инновационное дорогостоящее лекарство.
13:29 21.01.2025 Комсомольская Правда - Рязань
Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» закупил препарат генной терапии «Беремаген геперпавек».
13:01 21.01.2025 Рязанские ведомости - Рязань

Новости соседних регионов по теме:

18 января 2024 года в Тверскую область из Благотворительного фонда «Круг Добра» поступил  дорогостоящий лекарственный препарат Беремаген геперпавек для пациента с диагнозом буллёзный эпидермолиз («дети-бабочки»).
16:14 23.01.2025 Министерство Здравоохранения - Тверь
В Дагестан одним из первых поступит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Голос Табасарана
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
13:32 23.01.2025 Голос Табасарана - Хучни
В Орловскую область поступил инновационный препарат генной терапии - InfoOrel.Ru
Трое юных жителей нашего региона болеют буллёзным эпидермолизом. Это пациенты в возрасте до 14 лет.
14:57 22.01.2025 InfoOrel.Ru - Орел
На Орловщину поступил инновационный препарат генной терапии - OrelGrad.Ru
Он поможет троим юным жителям Орловской области с буллёзным эпидермолизом.
14:41 22.01.2025 OrelGrad.Ru - Орел
--> В регион доставили первую партию инновационного препарата генной терапии.
13:59 22.01.2025 Kaskad.TV - Калининград
150 детей по всей России, в числе которых есть пациенты из Поморья, с буллёзным эпидермолизом будут лечить новым препаратом «Беремаген геперпавек».
13:12 22.01.2025 EchoSevera.Ru - Архангельск
В Калининградскую область привезли инновационный препарат для борьбы с редким заболеванием.
11:41 22.01.2025 Klops.Ru - Калининград
Норильчанин получил дорогостоящий препарат для лечения редкой болезни - ИА Таймырский Телеграф
17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки».
13:40 22.01.2025 ИА Таймырский Телеграф - Норильск
Калужским детям с буллёзным эпидермолизом предоставят интонационный препарат генной терапии - ProGorod40.Ru
Фото из архива В Министерстве здравоохранения Калужской области сообщили, что российский фонд "Круг добра" предоставит инновационное генетическое лекарство для детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
07:32 22.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловской области у троих детей в возрасте до 14 лет диагностирован буллёзный эпидермолиз.
07:06 22.01.2025 РИА 57 - Орел
Калужские дети с редким заболеванием кожи получат один из самых инновационных препаратов в мире - NgRegion.Ru
Есть такое генетическое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз. Везде по телу образуются пузыри и эрозии.
20:31 21.01.2025 NgRegion.Ru - Обнинск
ФОНД "КРУГ ДОБРА" ПОМОЖЕТ ДЕТЯМ ПОМОРЬЯ С ТЯЖЕЛЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ - Газета Авангард
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза Буллёзный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжёлых и редких заболеваний в перечне Фонда «Круг добра».
19:15 21.01.2025 Газета Авангард - Няндома
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - РИА Дагестан
МАХАЧКАЛА, 21 января – РИА «Дагестан». Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:15 21.01.2025 РИА Дагестан - Махачкала
Фонд «Круг добра» поможет детям Поморья с тяжелым заболеванием - Сетевое издание Каргополье
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
19:13 21.01.2025 Сетевое издание Каргополье - Каргополь
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Гумбетовский район
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:00 21.01.2025 Гумбетовский район - Мехельта
Фонд «Круг добра» поможет детям Поморья с тяжелым заболеванием - ИА Dvina29
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
18:27 21.01.2025 ИА Dvina29 - Архангельск
Калужские дети получат для лечения один из самых инновационных препаратов в мире - Телерадиокомпания Ника
Государственный фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
17:01 21.01.2025 Телерадиокомпания Ника - Калуга
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Сетевое издание Каспий-Медиа
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
16:54 21.01.2025 Сетевое издание Каспий-Медиа - Каспийск
Анохин: мальчик из Рославльского района получил препарат генной терапии стоимостью 300 млн рублей - Readovka67.Ru
Когда дети болеют редкими и тяжелыми, угрожающими их жизни заболеваниями – это беда, с которой родителям, а подчас и органам власти на местах справиться не под силу.
16:32 21.01.2025 Readovka67.Ru - Смоленск
министерство здравоохранения Калужской области - Kaluga-Poisk.Ru
Фото: министерство здравоохранения Калужской области Российский фонд "Круг добра" обеспечит детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии, сообщили 21 января в Минздраве Калужской области.
16:03 21.01.2025 Kaluga-Poisk.Ru - Калуга
 
По теме
Рязанская прокуратура добилась компенсации за лекарства для ребенка-инвалида В Рыбновском районе прокуратура помогла восстановить права ребенка-инвалида, которого не обеспечили бесплатными лекарственными препаратами.