Фонд «Круг добра» обеспечил детей с атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Идебенон. Об этом сообщает группа фонда в «ВКонтакте».
Атрофия зрительного нерва Лебера – это наследственное заболевание, вызванное изменениями в ДНК. Оно может дебютировать у человека в возрасте от 12 до 35 лет. Клиническая картина всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз, выпадение поля зрения и неправильное восприятие цветов. Без терапии пациенты в 100% случаях становятся инвалидами по зрению.
Атрофия зрительного нерва Лебера – очень редкий недуг, встречается в 1 случае на 27–45 тыс. человек. В прошлом году экспертный совет Фонда «Круг добра» включил её в перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил закупку не зарегистрированного в России препарата Идебенон.
Препарат выпускается в форме таблеток, терапия рассчитана на 1 год. При этом пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома под наблюдением врача. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки.
В Рязанскую область, по данным регионального минздрава, новый препарат уже поступил. Лечение показано одному пациенту – мальчик прошел необходимое обследование и уже начал получать терапию.
Всего «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных. Напомним, фонд был создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Фото: группа «Круг добра» в «Вконтакте»
