Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей

младенец - https://7info.ru/
Фото: i2.wp.com

Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство.

«Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо (вице-премьеру — Ред.) Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.

Препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно, но далеко не все регионы обеспечивают такую возможность, потому что одна инъекция стоит около 8 млн рублей.

В России около двух-трех тысяч таких больных (официального перечня нет). С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». По данным фонда, только 30 регионов сделали единичные закупки препарата для своих пациентов (в общей сложности терапию получают не более 100 человек).

Подробнее читайте в материале «Известий»: Бойцы СМА: родители детей со спинальной мышечной атрофией попросили лекарство у властей
https://iz.ru/1028876/ekaterina-iasakova/boitcy-sma-roditeli-detei-so-spinalnoi-myshechnoi-atrofiei-poprosili-lekarstvo-u-vlastei

Новости соседних регионов по теме

Есть такое заболевание – Спинальная мышечная атрофия. Редкое. Но крайне тяжелое.
16:21 30.06.2020 КПРФ - Омск
Для двухлетнего Саши Лабутина необходим самый дорогой в мире препарат за 160 миллионов рублей Юлия СТАЛИНА Саше Лабутину два года и в место того, чтобы расти и развиваться, мальчик наоборот только слабеет.
15:24 29.06.2020 КП Екатеринбург - Екатеринбург
В настоящее время в Орловской области, как и в России в целом, проблема лекарственного обеспечения граждан, страдающих спинальной мышечной атрофией, остаётся актуальной.
12:55 29.06.2020 InfoOrel.Ru - Орел
В очередной программе "Двенадцать" депутат фракции КПРФ Сергей ШАРГУНОВ рассказал о детях со спинальной мышечной атрофией, чьи родители, в том числе и в Барнауле, судятся, чтобы выбить лекарства.
12:58 29.06.2020 КПРФ - Барнаул
Фото: новости перми Автор: Анастасия Абрамова В 22 медицинских организациях Прикамья развернуты отделения для лечения пациентов с Covid-19.
11:50 29.06.2020 Новости Перми PermNews.Ru - Пермь
Прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства обеспечить детей со спинальной мышечной атрофией лекарствами.
08:51 29.06.2020 Amur.Info - Благовещенск
Прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства обеспечить детей со спинальной мышечной атрофией лекарствами.
08:50 29.06.2020 Blagoveshensk.Ru - Благовещенск
СМА – спинальная мышечная атрофия. Сегодня название этого редкого генетического заболевания появляется все чаще в новостных лентах, проблема лечения пациентов с таким диагнозом носит острый социальный характер,
18:12 27.06.2020 Bloknot-Voronezh.Ru - Воронеж
СМА – спинальная мышечная атрофия. Сегодня название этого редкого генетического заболевания появляется все чаще в новостных лентах, проблема лечения пациентов с таким диагнозом носит острый социальный характер,
17:20 27.06.2020 Voronezh-News.Net - Воронеж
Фото: архив семьи Гунарь В рамках проекта "Подари мечту" журналисты "Тамбовского курьера"" продолжают рассказать о детях, которым нужно дорогостоящее лечение и реабилитация Как хорошо быть не таким, как все!
12:22 27.06.2020 Тамбовский курьер - Тамбов
 
По теме
coronavirus-4914028_640 - РИА 7 Новостей Представитель Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в России Мелита Вуйнович считает, что возможность возникновения второй волны коронавируса в стране зависит от поведения россиян.

09.07.2020
 
Рязанская область выходит на третий этап снятия ограничений - Единая Россия Такое заявление сделал губернатор Николай Любимов в ходе официального обращения к жителям региона Рязанская область одна из немногих в стране готова перейти к третьему этапу снятия ограничений по коронавирусу.

09.07.2020
 
В Рязанском областном суде рассмотрена апелляционная жалоба на решение Советского районного суда г. Рязани по иску гражданки к ТСН «Уютный дом» о взыскании материального ущерба.
Областной Суд
09.07.2020
9 июля в регионе ожидается облачная с прояснениями погода. Как сообщает сайт Главного управления МЧС России по Рязанской области, будет дождь, местами сильный, местами гроза.
08.07.2020 Рязанские ведомости
 В Рязани возбуждено уголовное дело за жестокое обращение с животными Сотрудники отдела МВД России по Железнодорожному району Рязани возбудили уголовное дело в отношении 60-летнего рязанца,
08.07.2020 Новая газета
04034520015834104167046 - Рязанские ведомости В целом на 8.30 9 июля поступила информация о 14908 гражданах, прибывших из стран, неблагополучных по коронавирусной инфекции, и контактных с больными и подозрительными на заболевание.
Рязанские ведомости
09.07.2020
Все они здоровы. Как сообщает сайт регионального правительства, по состоянию на 13.00 8 июля в области зарегистрировано 5507 случаев заболевания коронавирусной инфекцией.
08.07.2020 Рязанские ведомости
v9D2zVIB0Ig - Рязанские ведомости Он пройдет 31 июля в онлайн-формате. Как сообщает сайт регионального правительства, в связи со сложной эпидемиологической ситуацией в мире, Рязань, ставшая столицей древних городов в 2018-2019 гг.,
Рязанские ведомости
09.07.2020
 Ветеран органов прокуратуры и Великой Отечественной войны умер на  96-м году жизни В субботу, 4 июля, на 96-м году жизни скончался участник Великой Отечественной войны, ветеран органов прокуратуры Виталий Сергеевич Толстов,
07.07.2020 Новая газета
«Волонтеры Победы Рязанской области» вновь запускают набор добровольцев, которые станут соорганизаторами одного из ключевых событий Года памяти и славы – народного шествия «Бессмертный полк».
07.07.2020 Рязанские ведомости
Работники МКУ «УДТ» за минувшую неделю ликвидировали еще несколько несанкционированных свалок - Администрация города В период с 29 июня по 8 июля префектурами организованы работы по ликвидации несанкционированных свалок и уборке мусора с закрепленных за подразделениями территорий с привлечением муниципальных и коммерческих предприятий.
Администрация города
09.07.2020
В период с 29 июня по 8 июля префектурами организованы работы по ликвидации несанкционированных свалок и уборке мусора с закрепленных за подразделениями территорий с привлечением муниципальных и коммерческих предприятий.
09.07.2020 Администрация города
За прошедшие сутки в Рязанской области зарегистрировано 6 дорожно-транспортных происшествий, в результате которых 1 человек погиб и 8 человек получили травмы различной степени тяжести.
09.07.2020 ГИБДД